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소아암 진단에 대한 환아 가족들의 반응 및 대응방법
가천의대 부속 길병원 사회사업실 서향순

"암입니다." 갓 태어났거나 한 참 재롱을 피우는 3-6세 나이의 자녀가 감기나 대수롭지 않은 병으로 알고 병원을 방문하였다가 청천병력 같은 암, 백혈병 진단을 받았다면 여러분은 과연 어떤 마음과 모습일까요? 어리석은 질문이라고요! 그렇습니다.우리는 감히 내 자녀가 못 쓸 병에(?) 걸렸으리라 생각하고 싶지도 않고 인정하고 싶지도 않습니다. 눈에 넣어도 아프지 않을 내 자식이 미래를 예측하기 어려운 병이라면 어느 부모의 눈에 피눈물이 흐르지 않겠습니까? 하지만 여기 이와 같은 질병으로 환자와 함께 투병하는 가족들이 있습니다.

1주일에서 많게는 1년을 넘게 환자를 지켜보며 절망과 희망을 넘나들며 투병생활을 하는 그들… 과연 살 수 있을까? 아무리 의학이 발전되었다고 하더라도 특별한 선택을 받은 아이들만이 그 특권을 누리지 않을까? 우선 희망적인 조언이 전혀 들어오지 않는다. 이렇듯 내 자녀에 대한 질병을 현실적으로 받아들이기란 쉽지 않다. 꿈이라면, 의사의 오진 이였기를 간절히 바라며 자녀에 대한 병을 부정하고 두려워하며 혼돈스러워 한다.

지금껏 남에게 나쁜 짓 한 것도 없는데, 없이 살았지만 나누면서 살려고 했는데, 무엇이 잘못되어 다른 사람도 아닌 내 자녀가 이런 병에 걸렸단 말인가? 분노하며 슬픔으로 통곡한다. 누구보다도 엄마의 죄책감은 강하게 나타난다. 임신했을 때 잘못한 것아 무엇 이였나? 조금만 일찍 병원에 갔었더라면 ,시댁으로부터의 책임추궁과(?) 죄인(?)으로 몰아 붙여지는데는 삶에 대한 믿음까지도 회의를 느끼게 한다.

상담을 통해 드러난 대다수의 부모가 이와 같은 과정을 거쳐 차츰 질병에 대해 인정하고 현실을 인식하게 된다. 시간의 흐름과 주위 투병하는 다른 환자. 부모님들과의 접촉, 대중매체를 통한 정보 수집 등이 깊은 슬픔을 억누를 수 있는 부모로 만들어 주고 치료에 협조를 하게 됩니다. 개인 성향에 따라 받아들이는 갈등 기간이 다르지만 대다수의 부모가 공통으로 거쳐가는 과정이다.

치료과정주 중에 단계별로 나타나는 문제와 갈등, 대처하는 방법들을 갖고 있다. 부모들은 자신들이 울거나 슬퍼하는 것을 자녀들이 혼란스럽게 여길 것이라 여겨 슬픔을 억제합니다.그러나 의연한 자세도 환자의 정서에 도움이 될 수 있지만 눈물을 보이는 것도 부모 자신 뿐 만 아니라 환자가 우는 것을 허락해 주어 감정을 분출할 수 있는 기회를 제공해 주기 때문이다.하지만 과도한 감정의 북받침으로 당황하게 만드는 것은 좋지 않다. 소아 암은 치료기간이 장기화되기 때문에 부모가 장기 치료과정에 대처하는 계획들을 세워야 한다.

오늘 하루를 무사히 넘길 수 있는 것에 대한 감사와 만족 치료비 마련에 따른 가족간의 회의,특히 경제적으로 어려운 가정일수록 치료비 마련이 가중되어 어려움을 겪는데 사전에 상담을 하고 정보를 수집하는 일은 중요하다. 간병에 따른 스트레스를 해소하기 위한 부부간의 협조,형제간의 협조,친척들간의 협조 간병에서 해방되었을 때는 환자에 대해서 잊고 스스로 자신들의 긴장을 완화시켜야 하며 다른 자녀들에게 과심을 가져주어야 한다. 이렇듯 한단계 한 단계 지내고 이겨내다 보면 어느덧 자녀는 회복의 길로 들어섬을 느낀다.

유난히 우리병원 환자들의 가정은 어렵다. 지역적인 특성 때문인지,결혼하여 이제 갓 가정의 기반들이 약해 보는 이의 마음을 무겁게 한다. 치료비 때문에 많은 고민들을 해왔지만 지금껏 치료비 때문에 치료를 포기한 환자는 없는 것으로 기억을 하고 있음은 사뭇 주위에 좋은 이웃들이 많이 있었음을 감사하게 생각한다. 또한 유난히도 우리병원에서 억척으로 소문난 부모님들 서로 의지하고 정보의 공유로 그 동안 성탄잔치, 생일잔치 등 작은 행사를 통해 자녀들을 위로하고 치료에 협조해온 부모님들 앞으로도 굳건히 인내하고 억척스럽게 힘든 과정을 이겨내리라 믿어 의심치 않는다.